|marți, octombrie 27, 2020
  • Follow Us!

Un copil în vârstă de 3 ani din Ramnicu Vâlcea are nevoie de ajutorul nostru, este diagnosticat cu Amiotrofie Musculară Spinală infantilă tip 1 

120277998_105757117957122_3218839161001763277_n

În anul 2017, grupul de facebook Save AYAN – SMA 1 (https://www.facebook.com/saveayansma1) fost” Împreună pentru Ayan” a prezentat cazul micuţului Ayan Mihail Staţie din Rm. Vâlcea.
La 3 ani distanţă, copilul mai are nevoie de ajutor, fiind diagnosticat cu o boală rară şi gravă… Amiotrofie Musculară Spinală infantilă tip 1 (Werdning-Hoffman), boală progresiv degenerativă.
Conform administratorilor grupului de mai sus, Ayan a beneficiat de un tratament în Belgia, ţară ce administrează în programul EAP, injectarea cu Nusinersen – Spinraza, unicul tratament din acel an pentru această boală, disponibil copiilor diagnosticaţi.
Cu ajutorul vostru, la acel moment Ayan a putut beneficia de acest tratament, fiind acoperite cheltuielile privind spitalizarea, consultaţiile medicale precum şi analizele medicale! Acum, Ayan are nevoie de voi, mai mult ca niciodată, pentru a ajunge la unicul tratament ce opreşte progresia bolii. ZolgenSMA introduce în ADN gena ce lui Ayan îi lipseşte, SMN1, dar costă 2,125 mil $. Noi suntem plini de speranţă, deşi Ayan are deja 3 anişori. Acum în Europa, singura condiţie pentru administrare este limita de 21kg.”
Ayan are nevoie în continuare de noi…
Povestea micuţului relatată de mama sa:
” Vă salut pe toţi. Vreau să mă prezint vouă.
Eu sunt Dana şi sunt mama de copil diagnosticat cu SMA-1. De 3 ani de zile, asta e realitatea mea, din 9.11.2017. Aşa ceva nu se uita, rămâne săpat în suflet.
La 2 luni şi 11 zile, Ayan a primit diagnosticul. Am vrut să mă ascund sub pământ, am trecut prin toate stadiile durerii. Nu va trece niciodată suficient timp cât să nu îmi amintesc exact acele trăiri. Dar i-am promis copilului meu, lui Dumnezeu şi mie, ca voi face tot ce îmi stă în putere, ca Ayan să nu simtă imensa nedreptate din viaţa lui.
Încă de atunci am pornit lupta pentru el. Am format acest grup, pentru sprijin financiar, pentru injectările cu Spinraza, din Belgia. Pe atunci, Spinraza încă nu era decontata în România.
La acel moment, în State se puneau bazele unui program de testare pentru tratamentul genic, Zolgensma. Am sperat, am căutat, am bătut la toate uşile, să intre şi Ayan în program. Dar pentru ca el are 3, şi nu 2 copii ale genei înlocuitoare, ce produce proteina masei musculare, SNM2, condiţie de participare, a fost refuzat. Încă o dată mi-am acceptat condiţia de mama de copil diagnosticat cu SMA-1.
Anul acesta, în luna mai, în Europa s-a aprobat Zolgensma, fără limită de vârstă, doar cu limită de 21 kg. Şi Doamne, iar a născut în mine speranţa. Întâi cât un fir de praf, dar zi de zi tot mai multă. Ayan are doar 13 kg!
Sunt Dana şi sunt mama de copil diagnosticat cu SMA-1, şi tot ce îmi doresc e să lupt pentru el. Să îl ajut să învingă boala asta urâtă, odată pentru totdeauna! Dar ştiu că singură nu pot. Am nevoie de oameni, mulţi oameni, care să creadă în mine şi în micul meu campion. Am nevoie de voi. Vă invit în casa mea, în viaţa mea. Vă primesc în sufletul meu. Vreau şi eu să ajung să spun că Ayan a fost salvat de OAMENI.”
Cei care doresc să ajute familia pot suna la nr.de telefon: 0745.150.822.
Pot dona în conturile:
Beneficiar: STAŢIE DANA MARIA
Garanţi Bank
– RO66UGBI0000182017162RON
– RO15UGBI0000182013862EUR
REVOLUT: 0745150822
Paypal: vstatie@gmail.com
ING
RO17INGB0000999909693621
Sau mesaj la pagină: https://www.facebook.com/saveayansma1

Leave a Response